Päällimmäinen kysymys on: miksi? En ymmärrä, en ymmärrä. Mikä se sellainen sairaus tai vamma on, joka alkaa 23-vuotiaana? Joka hiipii pikkuhiljaa ja salakavalasti. Joka jää pysyväksi olotilaksi, mutta joka ei lamaannuta täysin. Joka pakottaa ajattelemaan asiat uusiksi, mutta jonka kanssa oppii elämään. Ja sitten: joka pahenee moninkertaisesti, kun täyttää 30 vuotta?
Opin jo vuonna 2014, että sänkyyn makaamaan jääminen ei ole mikään vaihtoehto.
Tutkitutin oloani kauan ja hassasin tuhansia euroja. Syytä ei koskaan löytynyt. Kesäkuussa 2014 lakkasin käymästä lääkärissä ja päätin oppia elämään tämän kanssa. Ajattelin, että ei tämä tästä enää pahemmaksi mene. En puhunut asiasta moneen vuoteen. Ihmiset olivat jo unohtaneet, korkeintaan totesivat silloin tällöin: ”Sullakin silloin yhteen aikaan oli sitä väsymystä.”
Sain seitsemän armon vuotta. Helppoja niistä ei ollut yksikään, mutta nautin elämästä tekemällä samoja asioita kuin ennenkin. Mulla alkoi mennä paremmin, jopa niin hyvin, että pääsin opiskelemaan haaveammattiini. Hetken meni hyvin.
Loppuvuodesta 2020 aloin hiljalleen, aluksi huomaamatta, väsyä uudelleen. Tarvitsin pitempiä yöunia. Ihmettelin, miksi olen uupunut, miksi ”koita ny ottaa itteäs niskasta kiinni” -asenne ei toiminut, miksi kaikista kouluhommien ulkopuolisista tehtävistä tuli huono omatunto, miksi tuli tunne, että aivot tippuvat päästä jne. Viimeistään pääsiäisen jälkeen tajusin, että nyt on tosi kyseessä.
Sitten väsymys ajoi siihen pisteeseen, että koulu jäi kesken – ja tässä ollaan.
En tiedä, pystynkö
normaaliin elämään. Teen lähinnä pakolliset asiat, vanhasta
muistista. Onneksi on vielä asioita, joista saan nautintoa:
aamu-uinti. Se hetki illasta, kun saa käydä nukkumaan. Salitreenin
jälkeinen hyvä fiilis. Syöminen. Rauhallinen jooga. Mymmeli.
Ystävien näkeminen. Pienet palvelukset läheisille. Ulkoilma.
Elämä voisi olla toisenlaista: olisi tavallinen
perjantai, viikko pulkassa ja ihana kesäinen viikonloppu häämöttäisi
edessä. Maanantaina olisin menossa työssäoppimaan.
Haluaisin vielä pystyä olemaan normaali ihminen. Se Tuulia, joka iloitsee elämästä ja suuntaa huomion itsestä poispäin.
Alitajunta syöttää ajatuksia: Mitä jos jään tällaiseksi? Mitä jos tälle ei ole parannuskeinoa? Olenko loppuelämäni täysin muiden avun varassa? Yksin selviytyminen herättää hämmennystä kanssaihmisissä (toisinaan saan huolestuneita ja jopa huvittuneita katseita) ja on ennen kaikkea itselle kiusallista.
Mieli kysyy: Tässäkö tämä oli? Jääkö mulla elämä kesken?
Olisikin tämä olo pelkkä paha uni, joka loppuisi seuraavana aamuna herätessä, vaan näyttääpä tämä olevan pysyvä. Mitä on edessä? Sairaslomaakaan ei voi jatkaa loputtomiin. Työkyvyn arviointi? Kuntouttava työtoiminta? Ajatus työkyvyttömyyseläkkeestä hiipi mieleen ekan kerran jo seitsemän vuotta sitten. Nykyisin taistelen ajatusta vastaan. Kyllä minusta vielä johonkin on, tiedän sen. Olkoonkin vaikka sellainen avustaminen, johon ei liity aika- tai tulostavoitteita, kyllä mä työtä tehdä pystyn. En välttämättä kovin vastuullista, mutta jotakin. Vaikka olen heikko, neljän seinän sisälle en alennu jäämään! Siitä vasta kurja olo tulee.
Pahinta on, että yksikään lääkäri ei voi auttaa. Itse en keksi mikä tämä voisi olla. Luulisi lääkärien kiinnostuvan tässä vaiheessa, kun huomaavat, miten heikko toimintakykyni on.
Tämä olo on todellinen. Mä en tiedä, onko kellään muulla maailmassa tällaista. Tämä on ihan varmasti jokin etenevä sairaus, jota ei vielä tunneta. Normaalia tämä ei missään tapauksessa ole.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti